Pengusaha Berjuang Sembuhkan Anak dari Tumor Otak Langka, Frederico Tak Menyerah

Perjalanan Ayah yang Berjuang untuk Menyelamatkan Anaknya dari Tumor Otak

Seorang ayah dari Brasil, Fernando Goldsztein, menjalani perjalanan hidup yang penuh tantangan dan ketekunan demi menyelamatkan putranya dari penyakit langka yang mengancam nyawa. Dengan latar belakang sebagai seorang pengusaha, ia memutuskan untuk berubah menjadi pelaku perubahan dalam dunia medis, khususnya dalam penanganan medulloblastoma, sebuah jenis tumor otak ganas yang jarang terjadi.

Kehidupan Keluarga yang Normal

Pada awalnya, kehidupan keluarga Fernando dan istrinya, Nancy, serta dua putra mereka, Frederico dan Henrique, berjalan dengan normal seperti kebanyakan keluarga lainnya. Mereka menikmati momen-momen bahagia bersama, tanpa merasa khawatir tentang masa depan. Namun, segalanya berubah drastis pada tahun 2015 ketika Frederico, yang saat itu berusia 9 tahun, mulai mengeluh sakit kepala hebat dan muntah-muntah.

Awalnya, dokter tidak menemukan masalah serius. Namun, suatu hari, Frederico mengalami penglihatan ganda, yang akhirnya mengarah pada diagnosis mengerikan: medulloblastoma. Ini adalah jenis tumor otak ganas yang langka dan sangat berbahaya bagi anak-anak.

Perjuangan Awal dan Diagnosis yang Mengubah Hidup

Fernando mengungkapkan bahwa saat mendengar diagnosis tersebut, hidupnya terasa berhenti. “Kami benar-benar ketakutan. Rasanya seperti waktu berhenti,” katanya. Ia dan istrinya harus menghadapi realitas bahwa putranya menghadapi penyakit yang bisa mengancam nyawanya.

Menurut data dari Journal of Clinical Neuroscience, sekitar 500 anak di seluruh dunia didiagnosis medulloblastoma setiap tahun. Penyakit ini menyumbang sekitar 20 persen dari seluruh tumor otak pada anak-anak. Hal ini membuat Fernando sadar bahwa perlu ada tindakan nyata untuk membantu anak-anak lain yang menghadapi kondisi serupa.

Pendirian Medulloblastoma Initiative (MBI)

Pada tahun 2021, Fernando memutuskan untuk mendirikan Medulloblastoma Initiative (MBI), sebuah organisasi nirlaba yang bertujuan untuk menggalang dana, meningkatkan kesadaran, dan mencari pengobatan yang lebih efektif. Tujuan utamanya adalah untuk memberikan harapan kepada anak-anak yang menderita penyakit ini.

Frederico menjalani operasi pengangkatan tumor dan kemudian terbang ke Boston, Amerika Serikat, untuk menjalani radioterapi selama beberapa bulan. Meski proses pengobatan tersebut sangat berat, Frederico menunjukkan keberanian luar biasa. Ia mengingat bahwa selama perawatan, ia mengalami efek samping seperti mual dan muntah yang sangat mengganggu.

Kambuhnya Penyakit dan Perjuangan Lanjutan

Meski Frederico berhasil melewati tahap awal pengobatan, pada tahun 2019, penyakitnya kembali kambuh. Ini merupakan kabar buruk yang mengguncang keluarga. Frederico kembali menjalani radiasi dan kemoterapi. Menurut American Cancer Society, sekitar 30 persen kasus medulloblastoma pada anak akan kambuh, dan tingkat kelangsungan hidup lima tahun setelah kekambuhan hampir nol karena minimnya opsi pengobatan yang efektif.

Fernando tidak pernah menyerah. Ia terus berbicara dengan banyak orang hingga akhirnya bertemu Dr. Roger Packer, ahli neurologi anak di Children’s National Research Institute. Dari diskusi tersebut, Fernando menyadari bahwa pengobatan medulloblastoma hampir tidak mengalami kemajuan berarti selama puluhan tahun.

Inovasi dalam Pengobatan

Melalui donasi awal yang ia berikan, Dr. Packer dapat membentuk tim ilmuwan terkemuka. Fernando kemudian secara resmi mendirikan MBI dengan tujuan menciptakan terobosan yang lebih cepat dan berdampak luas.

Sejak berdiri, MBI telah berhasil mengumpulkan sekitar 13 juta dolar AS dan mengoordinasikan 16 laboratorium riset yang bekerja sama untuk satu tujuan: menemukan pengobatan bagi medulloblastoma.

Saat ini, terdapat dua uji klinis baru yang telah disetujui FDA. Salah satunya memanfaatkan sel tubuh pasien sendiri untuk mengenali dan menghancurkan sel kanker. Sementara yang lainnya menguji vaksin mRNA yang dirancang untuk memicu respons imun khusus terhadap tumor.

Kondisi Saat Ini dan Harapan Masa Depan

Meski Frederico belum bisa mengikuti uji klinis tersebut, kondisinya saat ini stabil, dan hasil MRI tidak menunjukkan adanya tumor. Ia telah lulus SMA dan bersiap memulai tahun pertamanya di perguruan tinggi.

Fernando kini rutin berkomunikasi dengan keluarga-keluarga dari berbagai negara yang anaknya juga menderita medulloblastoma. Ia menyadari bahwa bagi banyak keluarga, ia adalah satu-satunya harapan.

“Saya ingin menyelamatkan Frederico,” tutup Fernando. “Tapi sekarang ini sudah jauh lebih besar dari sekadar anak saya. Kita berbicara tentang ribuan anak di seluruh dunia—dan itulah tujuan hidup saya.”